Pela primeira vez, um homem de 36 anos com paralisia completa por esclerose lateral amiotrófica (ELA) conseguiu se comunicar graças a um implante em seu cérebro conectado a um computador. O paciente pôde pedir música para ouvir: “Quero ouvir um instrumento bem alto”, e conseguiu enviar uma mensagem carinhosa ao filho: “Amo esse meu filho maravilhoso”. O resultado foi muito promissor, mas ainda estamos longe da possibilidade de ter um dispositivo universal que possa trabalhar imediatamente com todas as pessoas com doenças que as impedem de se expressar.
lá esclerose lateral amiotrófica É uma doença neurodegenerativa que não tem cura. Poucos anos após o aparecimento dos primeiros sintomas, danifica irreversivelmente os neurônios que controlam os músculos voluntários, tornando gradualmente os pacientes prisioneiros de seus próprios corpos. A paralisia afeta os membros e em estágios mais avançados também os olhos, enquanto em muitos casos não prejudica o sistema auditivo. Assim, os pacientes podem sentir o que está acontecendo ao seu redor, mas não têm como reagir e expressar o que estão pensando.
Ao longo dos anos, muitas soluções foram testadas para mitigar problemas de conectividade. Desde que os pacientes com ELA mantenham a capacidade mínima de mover um dedo ou dedo do pé, ou mover os olhos, é possível interagir com eles mostrando-lhes painéis de letras e números, com os quais as palavras são formadas.
Se o movimento estiver prejudicado e a visão estiver prejudicada, os profissionais de saúde pronunciam listas de palavras, observando quaisquer pistas do paciente. O processo, por mais longo e difícil que seja, permite reconstruir frases completas e entender as necessidades e pensamentos do paciente.
Em casos mais avançados de esclerose lateral amiotrófica, a paralisia muscular é impossível. Por isso, vários grupos de pesquisa vêm trabalhando há algum tempo em soluções alternativas, que envolvem a análise dos sinais elétricos emitidos pelo cérebro. Com a disponibilidade de computadores cada vez mais poderosos, inteligência artificial e sistemas menores e menos invasivos, o setor está se expandindo rapidamente e se tornou um campo de investimento para corporações e bilionários. Incluindo Elon Musk.
O resultado do novo experimento foi fruto de anos de trabalho de alguns pesquisadores alemães que publicaram recentemente um estude na revista científica Comunicações da Natureza. Os autores incluem o engenheiro biomédico Ujwal Choudhury e o neurocientista Nils Bierbaumer, que trabalham na área há algum tempo e que tiveram alguns problemas no passado, com dois dos estudos contestados por outros grupos de pesquisa e instituições científicas.
Diante da possibilidade de não conseguir se comunicar com ele, em 2017, a família de um paciente com ELA entrou em contato com pesquisadores com o consentimento do sujeito perguntando se havia alternativas experimentais para manter um canal de comunicação, uma vez que seu familiar havia decidido sobreviver com a ajuda de algumas máquinas.
O paciente foi submetido a uma lobotomia, na qual dois pequenos eletrodos foram inseridos em uma área do cérebro envolvida no controle dos movimentos. Nas semanas seguintes, o paciente foi solicitado a imaginar o movimento de diferentes partes do corpo, para ver se esses pensamentos se traduziam em um sinal que pudesse ser detectado pelo computador ao qual os eletrodos estavam ligados. Dessa forma, ao considerar se deve ou não mover um membro, o paciente pode responder “sim” ou “não” a questões específicas, ou fazer frases a partir de uma lista de palavras ou palavras de uma lista de letras.
No entanto, as tentativas falharam e os pesquisadores decidiram seguir um caminho diferente, aplicando os princípios daneurofeedback“, uma técnica que visa ajudar o paciente a controlar e interferir em algumas funções cerebrais graças a alguns resultados (reaçõesrecebido durante a execução de determinados exercícios.
Ao paciente com esclerose lateral amiotrófica foi mostrado um tom e então solicitado a tentar reproduzi-lo começando com um tom diferente e modificando-o com seus pensamentos. O tom mudava de acordo com os pulsos dos eletrodos enquanto o paciente imaginava mover os olhos. Dessa forma, após alguma prática, o paciente conseguiu reproduzir o tom sugerido a ele. Então ele tinha um jeito de dizer “não” em um tom e “sim” em outro.
Em cerca de um ano de testes, o paciente foi capaz de usar sua nova habilidade de formar palavras e frases inteiras. Tivemos que escolher em uma lista de letras, o processo era bastante longo, mas os pesquisadores conseguiram abreviar restaurando uma técnica que a família do paciente havia adotado, onde ele ainda podia se comunicar com o movimento dos olhos.
As letras do alfabeto são agrupadas em cinco grupos correspondentes a cinco cores. Uma voz sintética no computador lista as cores e o paciente responde “sim” ou “não”, dependendo se você deseja usar uma letra em um grupo ou outro. Então o item lista a seleção de letras, sem precisar listar todo aquele alfabeto, e dentre essas o paciente pode selecionar a letra desejada mais rapidamente para formar a palavra.
Desta forma, o paciente foi capaz de expressar seus pensamentos e desejos de vários tipos. Além de apreciar o filho e seus gostos musicais, indicou com quem gostaria de se comunicar e o que come, “goulash e sopa de ervilha”.
Em seu estudo, os pesquisadores relataram que dos 107 dias gastos compondo frases, o paciente foi capaz de produzir frases claramente interpretáveis em 44 dias a uma velocidade média de uma letra por minuto. O processo é muito lento, mas também é o único meio que resta para se comunicar com o paciente e não há alternativas no momento.
No entanto, o sistema não é perfeito, foi calibrado para uma pessoa e não pode ser considerado um padrão confiável para fazer com que pacientes paralisados por trauma ou doença se comuniquem. Os pesquisadores também encontraram uma diminuição na precisão do sistema em comparação com os primeiros dias, com uma diminuição significativa na clareza das frases. Não está claro quais são as causas, embora se suspeite que o problema resulte da deterioração dos eletrodos, que estão constantemente em contato com fluidos cerebrais. No entanto, substituí-los não será fácil e exporá o paciente a riscos excessivos.
O estudo de Choudhury e Bierbaumer foi recebido com grande interesse, mas também com algum ceticismo de muitos especialistas, porque no passado os pesquisadores realizaram experimentos semelhantes com outros pacientes dizendo que conseguiram fazê-los se comunicar. Eles publicaram dois estudos sobre este tema, que foram retirados após uma investigação por eles Deutsche Forschungsgemeinschaftuma organização governamental alemã que lida com financiamento de pesquisas.
Descobriu-se que havia poucos vídeos de pacientes afetados para mostrar o progresso e que os estudos careciam de análises. Os pesquisadores também foram Acusado Alguns dos resultados foram inventados e por isso foram punidos. A história ainda está aberta, pois após as acusações, os pesquisadores decidiram processar a Deutsche Forschungsgemeinschaft.
de acordo com Estimativas Da Sociedade Italiana de Esclerose Lateral Amiotrófica, na Itália existem mais de 6 mil pessoas com esclerose lateral amiotrófica e o número é crescente, com expectativa de cerca de dois mil novos casos a cada ano. Em quase todos os casos, as causas da doença não são completamente conhecidas, embora alguns fatores genéticos associados à sua ocorrência sejam conhecidos. A esclerose lateral amiotrófica geralmente ocorre por volta dos 60 anos com expectativa de vida entre 3 e 4 anos; Uma em cada dez pessoas infectadas tem mais de dez anos do diagnóstico, enquanto cinco por cento vivem mais de 20 anos.
O sistema testado na Alemanha pode favorecer formas básicas de comunicação de pacientes nos estágios mais graves da doença, mas a adoção dessas soluções ainda traz muitos problemas éticos. Interpretar frases compostas nem sempre é simples e no caso de comunicação literalmente vital, como a escolha de um paciente para expressar sua relutância em sobreviver (por exemplo, com a ajuda de uma máquina de alimentação), a margem de incerteza pode ser muito alta para entender o real demanda do interessado.
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