“O estado reconhece a dor vulvar como uma doença crônica e incapacitante”: Giorgia Soleri e Damiano De Manskine na conferência – vídeo

“Nós pedimos isso Volvodinia e a neuropatia pudenda É reconhecido como Doenças crônicas de deficiênciaOs custos destas duas síndromes ainda não foram cobertos pelo Serviço Nacional de Saúde. ”Trata-se de um pedido da Comissão de Neuropatia Vulval e Vulval, que hoje apresentou o projecto de lei em Roma durante a conferência“ Vulvodínia e neuropatia pudenda: dor sem um som. ”O objetivo é incluir as duas síndromes nos Níveis Básicos de Assistência (LEA). Também esteve presente Damiano de Maneskine, que acompanhou a namorada, Giorgia Soleri, que falou nas redes sociais sobre ela sofrer de vulvite.

Eles intervieram na conferência para apoiar a proposta Berpaolo CeleriSubsecretário do Ministério da Saúde Annamaria BarnettPresidente do Comitê de Higiene e Saúde do Senado, Marie Lucia LorevisO chefe da Comissão de Assuntos Sociais da Câmara e representantes das diversas forças políticas. Especificamente, Parente disse estar pronto para levar a cabo, com a comissão organizadora e promotora da conferência e do projecto de lei, a implementação do processo de reconhecimento das duas síndromes também a nível institucional, num esforço de obtenção de recursos a partir, primeiro de tudo, sob a próxima lei orçamentária. Sileri também expressou apoio ao Ministério da Saúde, prometendo criar um fundo semelhante ao Fundo de Endometriose 2020. Por sua vez, Loreyves se comprometeu a agendar o projeto de lei para identificar as duas síndromes.

Durante a conferência, também foi lida uma mensagem enviada pelo ministro da Educação, Patrizio Bianchi, manifestando interesse em introduzir nas escolas uma via para dores pélvicas como parte de projetos de educação em saúde. De fato, além dos profissionais de saúde, há também muitos pacientes e ativistas, como a modelo Giorgia Soleri que, após falar sobre sua perigosa demora no diagnóstico e os altos custos incorridos por quem tem as duas síndromes, concluiu dizendo: “Artigo 32 do a Constituição protege a saúde como um direito fundamental do indivíduo e do interesse da sociedade. Garante assistência médica gratuita aos necessitados. Por isso estou aqui hoje me perguntando: por que o Estado não nos considera indivíduos? ”

O projeto de lei prevê o reconhecimento da dor vulvar e da neuropatia pudenda nos níveis básicos de assistência como doenças crônicas e incapacitantes, a designação de um centro público especializado em cada região, a isenção de participação nos gastos públicos com serviços de saúde e a criação de um nacional comitê destinado a emitir diretrizes para planos assistenciais de tratamento diagnóstico, alocando os recursos do Fundo Nacional criado na mesma proposta, estabelecendo um cadastro nacional para coleta de dados, promovendo a formação médica obrigatória, financiando o apoio à pesquisa, facilitando o acesso ao trabalho remoto e smart work para o sexo masculino e mulheres trabalhadoras e aumento das licenças por doença com base na gravidade da doença, atividades de prevenção primária nas escolas, campanhas de conscientização e informação e um dia nacional para vulvite e neuropatia pudenda.

A proposta foi redigida pelo Comitê “Vulvodynia e Neuropatia”, que inclui as seis associações que lidam com essas duas síndromes na Itália (AIV – Associação Italiana de Vulvodynia Onlus, AINPU Onlus – Associação Italiana de Neuropatia em Bodendal, Casa Maternità Prima Luce – Projeto Vulvodynia Help Group, Cistite.info APS, Association Vulvodiniapuntoinfo Onlus, VIVA Association – Winning Together Vulvodynia), por pacientes com doenças na pele todos os dias e por profissionais que se têm destacado em território nacional pelo seu empenho na investigação e tratamento destas doenças . O comitê disse: “Essas doenças não são raras, mas não são reconhecidas pela equipe médica e pela sociedade – atualmente existe uma lacuna no papel do estado e dos serviços de saúde no tratamento dessas síndromes, o que impede o acesso a elas. Em muitos casos . Profissionais treinados em estabelecimentos públicos, altos custos de protocolos de tratamento, ou atrasos no diagnóstico por invalidação de sintomas, percebidos como distúrbios psicossomáticos, ou devido ao diagnóstico incorreto. As consequências para a qualidade de vida são muito altas, por isso é hora de que o estado e o SNS reconheçam Por tudo isto e assumam a sua responsabilidade: estas doenças existem e podem ser curadas, não estão na nossa cabeça. ”