Doenças Raras: Cnmr Iss e Fed. Vamos reunir dois eventos no Senado no dia 27 de fevereiro sobre ciência participativa e ciência e arte

“Ciência participativa para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras” é o título do evento que será realizado na segunda-feira, 27 de fevereiro (10h00-13h00), na Sala Zuccari do Palazzo Giustiniani (Roma), organizado pelo Instituto Superior de Saúde – Centro Nacional de Doenças Raras (CNMR) e o Consórcio Uniamo no âmbito das comemorações do Dia das Doenças Raras 2023.
Seguiu-se, novamente no Palazzo Giustiniani (14h30 – 17h30), o evento “Ciência e Arte Juntos pelas Doenças Raras”.

O primeiro evento, conforme indicado na apresentação, “pretende avaliar os resultados do projeto homogêneo”Ciência participativa para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças rarasElaborado e coordenado pelo Cnmr e apoiado pelo Ministério da Saúde.
A Conferência será aberta com uma saudação corporativa de Francesco Zavini, Senador e Presidente do Décimo Comitê Permanente. Silvio Brusaferro, Presidente da ISS; Sergio Ivecoli, Diretor Geral de Comunicações e Relações Europeias e Internacionais, Orfeo Mazzella, Senador, e Marco Celano, Diretor Interino do Cnmr. Seguir-se-á um rico programa de intervenções, que será moderado por Domenica Tarocio, Idealizadora do Projeto Ciência Participativa e ex-Diretora do Cnmr, e Annalisa Scopinaro, Presidente da Uniamo, que conduzirá ao esclarecimento, pelos mesmos autores, de algumas das as propostas alcançadas e avaliadas positivamente pelo comitê multidisciplinar do projeto.
O evento da tarde, “Ciência e Arte Juntos para as Doenças Raras”, organizado no âmbito das actividades do Laboratório de Humanidades em Saúde da Estação Espacial Internacional, acolherá, entre outros, a cerimónia de entrega dos prémios da 15ª edição do livro literário, artístico e musical “voo Pegasus“Que este ano tem como leitmotiv o tema da paz. Após as saudações de Silano e Mazzella, os trabalhos serão apresentados por Amalia Egle Gentile, Responsável do Laboratório de Humanidades da Saúde da Cnmr, e Annalisa Scopinaro até à exposição virtual. Ele vai dirigir e coordenar a cerimônia de premiação com uma comissão Julgador é Domenico Tarusio, criador de “Il Volo di Pegaso” há 15 anos, enquanto outra cerimônia de premiação será oficiada por Ina Rogatchi: o Prêmio Rogatchi Foundation Helicon para Aspirante a Artista.
Ambos os eventos acontecerão em modo misto: presencial e transmitido pelos canais do Senado.